Malgré un «seau plein» de médicaments, sa tension artérielle était dangereusement élevée.

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Andrew J. Rosen n’a pas été surpris lorsqu’il a reçu un diagnostic d’hypertension artérielle à 39 ans. Ses parents prenaient des médicaments depuis des années, contrôlant efficacement la maladie qui affecte près de la moitié de tous les adultes américains et qui est souvent héréditaire.

Mais Rosen, qui vit à Carlsbad, en Californie, n’a pas eu cette chance. Même avec les doses maximales recommandées de cinq médicaments, sa tension artérielle est restée obstinément élevée.

Rosen a déclaré qu’il avait demandé à plusieurs reprises à ses médecins si une maladie non diagnostiquée pouvait être à blâmer. À chaque fois, il a reçu la même réponse : il souffrait d’« hypertension essentielle », c’est-à-dire d’hypertension artérielle sans cause sous-jacente.

Parfois, lui ont dit les médecins, la condition, également connue sous le nom d’hypertension primaire, peut être difficile à contrôler. Une pression artérielle élevée mal contrôlée augmente le risque de maladie cardiaque, d’accident vasculaire cérébral, de lésions rénales irréversibles et de décès prématuré.

Il faudrait plus d’une décennie avant que Rosen sache qu’il avait posé la bonne question mais qu’il avait reçu la mauvaise réponse. Son hypertension persistante avait une cause sous-jacente et traitable.

“Il prenait beaucoup de médicaments”, ce qui était le premier indice, a déclaré William F. Young Jr., un expert de la Mayo Clinic que Rosen a consulté en 2019. Young a déclaré que le cas de Rosen était “extrêmement typique” des patients dont le diagnostic tardif entraîne une maladie évitable. endommager.

Pour diverses raisons, a noté Young, professeur de médecine à Mayo, “les médecins ne semblent souvent pas penser à ce qui pourrait causer” une hypertension résistante, une pression artérielle élevée qui n’est pas contrôlée par trois médicaments ou plus. C’est un oubli auquel vous essayez de remédier.

“Pour être honnête”, a ajouté Young, “c’est l’une des choses les plus simples à diagnostiquer.”

Aujourd’hui âgé de 60 ans, Rosen, vice-président directeur du développement d’une entreprise qui construit des hôpitaux de réadaptation, soupçonne qu’il a développé une hypertension artérielle à la fin de la vingtaine, bien qu’il n’y ait aucun moyen de le savoir. Elle détestait faire mesurer sa tension artérielle, donc les lectures se limitaient aux visites régulières chez le médecin.

Ces mesures dépassaient régulièrement 140/90 mmHg, le seuil qui signifiait alors une hypertension. (Il a depuis été réduit à 130/80.) Rosen a déclaré qu’il s’était enfui avec ce diagnostic en assurant aux médecins qu’il souffrait du “syndrome de la blouse blanche”, également connu sous le nom d'”hypertension de la blouse blanche”, des lectures élevées dans un contexte médical mais normales par ailleurs. En raison de sa jeunesse, les médecins étaient généralement d’accord.

En fait, Rosen ne savait pas si c’était vrai ; il évitait assidûment de prendre sa tension artérielle à la maison. “Cela a produit de l’anxiété”, a-t-il déclaré. “C’était toujours élevé.” Elle détestait sentir le brassard serrer son bras et préférait supposer qu’elle n’avait pas d’hypertension artérielle.

Tous les médecins n’étaient pas convaincus. Son allergologue à Atlanta, où Rosen vivait alors, a exprimé son scepticisme quant à l’explication de la blouse blanche. “Il a dit : ‘Je ne sais pas. Vous êtes trop jeune pour avoir une pression artérielle élevée », se souvient Rosen.

En 2001, après que son interniste lui ait diagnostiqué une hypertension artérielle, Rosen a commencé à prendre un bêta-bloquant, un médicament qui bloque l’adrénaline. Lorsque sa tension artérielle ne s’est pas améliorée, son interniste a ajouté deux autres classes de médicaments : un inhibiteur calcique et un inhibiteur de l’ECA. Lorsque ce trio s’est avéré inefficace, le médecin a augmenté les doses.

Lorsque Rosen était dans la quarantaine, on lui a dit qu’elle avait un taux de cholestérol élevé et un diabète de type 2, une maladie chronique dans laquelle la transformation du sucre est altérée. Les médicaments anti-cholestérol et antidiabétiques contrôlaient ces problèmes.

En 2011, après que Rosen a déménagé dans la région de San Diego, son nouveau médecin de premier recours a changé ses médicaments pour la tension artérielle. Lorsque cela a entraîné une réduction minimale, le médecin a ajouté deux autres médicaments.

Frieden dit que les États-Unis ont régressé dans leur contrôle de l’hypertension au cours des cinq à dix dernières années. «L’une des ironies des soins de santé est que nous avons tendance à sur-traiter les conditions symptomatiques et à sous-traiter les conditions asymptomatiques, et la quintessence de cela est l’hypertension… Ce que nous avons malheureusement constaté aux États-Unis, c’est que nous avons régressé. Nous avons un niveau de contrôle de l’hypertension inférieur à celui d’il y a dix ou cinq ans.” (Vidéo : Washington Post en direct)

Mais les lectures élevées ont persisté. “Ce serait 148/90 lorsque l’infirmière l’a mesuré plusieurs fois sur la machine”, a déclaré Rosen. À la fin d’une visite, le médecin de Rosen effectuait une lecture manuelle rapide et annonçait qu’il était tombé à 118/69.

Rosen, dont la sœur est médecin, était soulagée. “J’ai supposé que c’était un très bon médecin”, a-t-il déclaré. “Et j’ai aimé sa réponse.”

Mais au cours des années suivantes, cela est devenu de plus en plus gênant. Bien qu’il ait fidèlement pris ses médicaments, trop de lectures étaient trop élevées pour lui faire croire que sa tension artérielle était sous contrôle.

En 2017, après que ses parents aient subi un pontage cardiaque pour des artères coronaires obstruées, Rosen a consulté un cardiologue.

Le cardiologue a ordonné une échocardiographie d’effort, un test qui mesure le bon fonctionnement du cœur. Il a montré que le cœur de Rosen semblait normal, mais le cardiologue a été alarmé par sa tension artérielle, qui atteignait parfois 179/85, et augmentait la quantité de médicament que Rosen ne prenait pas à la dose maximale. Il a suggéré que l’hypertension de Rosen pourrait être le résultat d’un problème rénal, mais une scintigraphie rénale n’a rien révélé.

À ce stade, Rosen a dit à son médecin de famille qu’elle voulait commencer à chercher un « zèbre », le terme que les médecins utilisent pour un diagnostic rare. Le médecin a ordonné des tests pour rechercher un phéochromocytome, une tumeur rare et généralement bénigne qui prend naissance dans l’une ou les deux glandes surrénales, situées au-dessus des reins.

Après que les tests n’aient pas révélé de “laide”, Rosen a été référée à un endocrinologue, un médecin spécialisé dans le traitement des maladies liées aux hormones.

‘Vous ne l’avez pas’

Rosen a vu le premier endocrinologue en novembre 2018. Il soupçonnait qu’il pourrait avoir le trouble le plus souvent associé à l’hypertension résistante : l’hyperaldostéronisme primaire (PA), également connu sous le nom de syndrome de Conn ou de Conn d’après l’endocrinologue de l’Université du Michigan, Jerome W. Conn, qui l’a découvert en 1954.

La PA est causée par un excès d’aldostérone, une hormone produite par les glandes surrénales. Trop d’aldostérone peut amener les reins à retenir le sodium et à perdre du potassium, ce qui augmente la tension artérielle.

La maladie peut être détectée par des tests sanguins qui mesurent les niveaux d’aldostérone et de rénine, une enzyme produite dans les reins qui aide à contrôler la pression artérielle, puis calculent le rapport entre les deux. D’autres tests sont nécessaires pour confirmer le diagnostic et déterminer si une ou les deux glandes surrénales sont touchées. Dans ce dernier cas, l’AP est traitée avec des médicaments. Mais dans 30 % des cas, la PA est causée par une tumeur bénigne dans une glande. L’ablation chirurgicale de cette glande peut normaliser la tension artérielle.

En attendant les résultats de ses tests sanguins, Rosen s’est penchée sur les volumineuses directives cliniques pour le diagnostic et le traitement de la PA publiées en 2016 par l’Endocrine Society, l’organisation médicale internationale des endocrinologues.

Il a découvert que l’apnée du sommeil et les faibles niveaux de potassium, dont il souffrait, sont associés à la maladie. Et il s’est ragaillardi lorsque ses tests sanguins ont semblé l’indiquer.

“Pour moi, cela semblait être une très bonne chose, car c’est traitable”, a déclaré Rosen.

Mais le jeune médecin qui travaillait avec son endocrinologue a exclu cette possibilité. Vous ne l’avez pas. vous aussi[sterone] c’est trop bas », se souvient Rosen. Rosen a déclaré qu’il avait protesté parce que sa compréhension des directives de 50 pages de l’Endocrine Society, ainsi que son calcul de la proportion de tests sanguins, suggéraient le contraire.

Le partenaire n’était pas d’accord. Rosen a dit qu’il a mis fin à l’appel et a immédiatement commencé à chercher un nouveau spécialiste.

Peu de temps après, Rosen a vu un deuxième endocrinologue, qui a convenu que BP semblait probable. Elle a ordonné des tests supplémentaires ainsi qu’un scanner, qui a fourni une confirmation. La dernière étape était une procédure techniquement compliquée connue sous le nom de prélèvement veineux surrénal, qui consiste à insérer un cathéter dans les veines surrénales pour déterminer si l’une ou les deux sont affectées. Cette constatation guiderait le traitement.

Après avoir consulté Young, le deuxième endocrinologue a conseillé à Rosen d’avoir la procédure d’échantillonnage des veines à Mayo. En avril 2019, Rosen et sa sœur se sont envolées pour le Minnesota et ont rencontré Young, l’ancien président d’endocrinologie de la clinique et ancien président de l’Endocrine Society.

Un radiologue interventionnel spécialisé dans la procédure d’échantillonnage des veines a découvert qu’une seule glande surrénale était impliquée, ce qui signifie que Rosen était candidat à la chirurgie. (“Vous n’avez besoin que d’une demi-glande surrénale pour être totalement normal”, a déclaré Young.)

En juin 2019, Rosen a subi une chirurgie laparoscopique au UCLA Medical Center. Au cours de l’année suivante, il a perdu 35 livres et sa santé s’est considérablement améliorée. Maintenant, vous avez besoin d’une faible dose d’un seul médicament contre l’hypertension pour obtenir des lectures de 124/80.

“Je me sens beaucoup mieux maintenant qu’avant”, a-t-il déclaré. “Et je suis beaucoup plus actif.”

Mais le retard du diagnostic a exigé un prix irréversible. Des années d’hypertension artérielle non contrôlée ont provoqué une maladie rénale de stade 3b, pour laquelle Rosen prend des médicaments et consulte régulièrement un spécialiste des reins. Si sa maladie s’aggrave, Rosen a été informée qu’elle pourrait avoir besoin d’une greffe de rein.

Young a déclaré qu’il voyait trop souvent des patients comme Rosen, l’une des principales raisons pour lesquelles il est devenu un évangéliste du dépistage de la PA.

Bien que les médecins aient longtemps appris que la maladie est rare, Young a déclaré que des études récentes montrent que ce n’est pas le cas. Les chercheurs estiment que 5 à 10 % des personnes souffrant d’hypertension artérielle et 20 % de celles souffrant d’hypertension résistante souffrent d’AP. La plupart ne le savent pas car ils n’ont jamais été testés.

Une étude de Stanford de 2020 a révélé que seulement 2,1 % des patients souffrant d’hypertension résistante ont été dépistés pour l’AP ; à l’Université du Minnesota, le chiffre était de 4,2 %. Et une étude australienne de 2003 a trouvé un nombre étonnamment élevé de cas d’AP parmi un groupe de patients souffrant d’hypertension artérielle.

“C’est très sous-diagnostiqué et pas seulement aux États-Unis”, a déclaré Young, qui préconise de tester au moins une fois toute personne souffrant d’hypertension. « De mon point de vue, tout dépend de la conscience du médecin. Les endocrinologues et les néphrologues y pensent. Les médecins de soins primaires, pas tellement.

Les personnes atteintes de MAP sont plus susceptibles de développer une maladie cardiaque et rénale et d’avoir une mauvaise qualité de vie, a noté Young dans un article de 2018. Un traitement rapide peut réduire ces résultats.

Rosen a déclaré que lui aussi avait essayé d’éduquer ses médecins. “J’ai essayé de dire à tous les médecins que je consulte que si vous avez un patient dans trois ou plus [blood pressure] médicaments et qu’ils ne sont pas bien contrôlés, vous devez les essayer » pour l’AP, a-t-il dit, faisant écho aux directives de l’Endocrine Society.

Après son opération, Rosen a dit qu’elle « avait envoyé de belles lettres à tous mes anciens médecins disant : ‘Vous avez manqué ça.’ Le seul médecin dont il a entendu parler était le premier endocrinologue, qui a appelé pour s’excuser et a dit que le gars avait mal lu les tests de Rosen.

Rosen a déclaré qu’il espérait que son expérience en sauverait d’autres. “Chaque jour, j’aurais aimé faire plus de recherches”, a-t-il déclaré. “Si je l’avais fait il y a 20 ans, je n’aurais pas eu de lésions rénales.”

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